a Centre des Populations Vulnérables, Policlinique Médicale Universitaire, Lausanne, b Unité d’Accueil et de Soins pour les Sourds, Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Grenoble Alpes; c Service de Psychiatrie de Liaison, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Lausanne
Gehörlose weisen aufgrund ihres erschwerten Zugangs zu medizinischer Versorgung, Problemen bei der medizinischen Betreuung und Kommunikationsschwierigkeiten ein erhöhtes Risiko für chronische Erkrankungen auf.
Einleitung
In den 1990er Jahren waren einige Gehörlose in Frankreich der Meinung, dass das Auftragen von Sonnencreme ausreiche, um sich vor AIDS zu schützen. Aller Wahrscheinlichkeit nach war dafür das Plakat einer Präventionskampagne verantwortlich, auf der das HI-Virus in Form einer orangefarbenen Scheibe dargestellt wurde, wodurch es der Sonne ähnelte [1–3].Vor Kurzem kursierte in der Gehörlosengemeinschaft die Ansicht, dass es gesundheitsschädlich sei, nachts zu rauchen, da das französische Wort für «gefährdet» («nuit») im Schriftbild dem französischen Wort für «Nacht» (ebenfalls «nuit») entspricht und der französische Satz «fumer nuit gravement à la santé» (Rauchen gefährdet die Gesundheit) aufgrund des Satzbaus der Gebärdensprache (GS) im ersteren Sinne interpretiert wurde [2]. Derartige Beispiele [4] machen die kulturelle Kluft zwischen der Gehörlosengemeinschaft und der Allgemeinbevölkerung deutlich und werfen Fragen bezüglich der Kommunikation zwischen hörenden Ärzten respektive hörendem Pflegepersonal und gehörlosen Patienten[5] sowie der Gesundheitskompetenz der letzteren auf [6].
Unser Beitrag widmet sich den Schwierigkeiten sowie den Ungleichheiten beim Zugang Gehörloser zu Prävention und medizinischer Versorgung und stellt Faktoren vor, die Einfluss auf die Gesundheit dieser Population haben [7, 8]. Des Weiteren werden zwei konkrete Erfahrungen, die auf eine bessere gesundheitliche Versorgung der Gehörlosengemeinschaft abzielen, vorgestellt: der Empfangs- und Versorgungsdienst für Gehörlose des «Centre Hospitalier de Grenoble» und dessen Aktivitäten einerseits [9] und ein von Studenten der Medizin- und Gesundheitsstudiengänge der Universitäten und Fachhochschulen des Fachbereichs Gesundheit in Lausanne und Genf ins Leben gerufenes und geleitetes Projekt zur Sensibilisierung zukünftiger Gesundheitsfachleute bezüglich Versorgung gehörloser Patienten andererseits [10, 11]. Im Kasten 1 sind überdies einige nützliche Adressen aufgeführt.
In diesem Artikel geht es um hochgradig Schwerhörige, die von Geburt an taub oder frühzeitig, vor dem mündlichen Spracherwerb (vor dem Alter von drei Jahren), ertaubt sind. Ihre Inzidenz liegt in einkommensstarken Ländern bei ca. 1/1000 Geburten [3, 12]. Ein Grossteil dieser Gehörlosen empfindet ihre Gehörlosigkeit nicht als negativ, sondern als Merkmal ihrer soziokulturellen Zugehörigkeit [2, 13, 14].Sie teilen denselben Humor, dieselbe Geschichte und dieselbe Sprache. Diese Sprache, die Gebärdensprache, die natürlich an ihre visuellen Fähigkeiten angepasst ist, dient ihnen als gedankliche Unterstützung, als Mittel zur Interaktion mit anderen und stellt die Grundlage ihrer Kultur dar. Die gesprochene und geschriebene Sprache sind für Gehörlose üblicherweise Zweitsprachen, da diese auf Lauten beruhen und somit schwerer zu erlernen und zu handhaben sind. Somit haben Gehörlose einen bilingualen und kulturellen Hintergrund, da sie in ihrem eigenen Land und meist auch in ihrer eigenen Familie fremdsprachig sind [15]. Tatsächlich haben über 90% der gehörlosen Kinder hörende Eltern, von denen die allermeisten Gebärdensprache weder kennen noch nutzen [16] und bestenfalls ihre eigene Familiensprache mit Mimik und Gestik entwickelt haben1.
Erschwertes Verständnis von Lautsprache
Die Laut- und Schriftsprachkenntnisse können von einem Gehörlosen zum anderen stark variieren. Überdies gibt es zwischen Gebärdensprache und Laut- respektive Schriftsprachen grosse Unterschiede im Satzbau, was, insbesondere bei der Kommunikation mit Ärzten und Pflegepersonal, zu Missverständnissen führen kann [17]. Beispielsweise kann ein Gehörloser den Satz «1 Tablette abends nach dem Essen» derart verstehen, dass er zuerst die Tablette einnehmen und danach zu Abend essen soll.
Die Grenzen des Lippenlesens
Selbst gehörlose Patienten, die seit mehreren Jahren von den Lippen lesen und gute Kenntnisse in Lautsprache aufweisen, können durch Lippenlesen lediglich 30–45% [18] des Gesagten entschlüsseln und auch nur dann, wenn es sich um einen Gesprächspartner handelt, der ihnen gegenüber sitzt und deutlich spricht [19]. Der Rest erfolgt über geistige Erschliessung (die Fähigkeit, ein Wort anhand einiger akustischer Hinweise und des Kontexts zu erraten).Überdies ist bei sinkender Konzentration, zum Beispiel bei Müdigkeit, Stress oder langen Gesprächen, eine rasche Abnahme der Lippenlesefähigkeit zu beobachten. Deshalb empfiehlt der Schweizerische Gehörlosenbund das Lippenlesen eher als Kommunikationshilfe denn als Kommunikationsmittel erster Wahl.
Erschwerter Schriftspracherwerb
Für die meisten Gehörlosen gestaltet sich der Schriftspracherwerb schwierig [20]: Ein französischer Regierungsbericht [21] geht sogar davon aus, dass schätzungsweise 80% der Gehörlosen Analphabeten sind (heute wird dafür der Begriff «Leseunkundige» bevorzugt). LaVigne und Vernon berichten, dass mit 18 Jahren lediglich 10% der Gehörlosen Lesefähigkeiten auf Schulabschlussniveau aufweisen [22]. Alles in allem sollte man also bedenken, dass die Verwendung der Schriftsprache zur Kommunikation mit gehörlosen Patienten die falsche Illusion hervorrufen kann, sich gegenseitig gut zu verstehen.
Eher geringes Bildungsniveau
Während in den USA 41% der Hörenden über eine höhere Bildung verfügen, studieren lediglich 25% der Gehörlosen an Hochschulen [23].
Die Auswirkungen von Cochlea-Implantaten
Cochlea-Implantate bieten bessere Möglichkeiten zur Hörwahrnehmung als externe Hörgeräte (Hinter-dem-Ohr-Hörgeräte). Bei ertaubten Hörenden weisen sie im Allgemeinen einen eindeutigen Nutzen auf. Der Lautspracherwerb von Gehörlosen mit Cochlea-Implantaten ist jedoch nicht homogen: So erreichen manche Kinder eine hervorragende Hörwahrnehmung, erlernen und verstehen die Lautsprache mit Leichtigkeit, während dies bei anderen nicht funktioniert.Obgleich Dreiviertel der Patienten mit Cochlea-Implantat (sowohl mit angeborener hochgradiger als auch mit erworbener Schwerhörigkeit) die Hörergebnisse nach dem Eingriff als gut bis hervorragend beurteilen [24], darf nicht vergessen werden, dass im Allgemeinen ein Hörtraining zum (Wieder-)Erlernen des Hörens erforderlich ist. Denn das Cochlea-Implantat stimuliert bis zum Implantationszeitpunkt vernachlässigte Hörbereiche, weshalb das Hörsystem in Form von Logopädiesitzungen (erneut) trainiert werden muss. Dies dauert, je nach Patienten, unterschiedlich lange. Des Weiteren ist eine richtige Einstellung des Implantats erforderlich, um es bestmöglich an den jeweiligen Patienten anzupassen. Technische Fehlfunktionen sind extrem selten und die Lebensdauer des chirurgisch eingesetzten Implantats umfasst mehrere Jahrzehnte. In manchen Fällen können die Resultate eines Cochlea-Implantats beschränkt sein und das Lippenlesen bleibt ein notwendiges Hilfsmittel zur Kommunikation.
Laut der französischen Umfrage «Baromètre des Sourds et Malentendants» [25] wollen Dreiviertel der Gehörlosen, die Gebärdensprache sprechen, kein Cochlea-Implantat. Gehörlose mit Cochlea-Implantat sind, ebenfalls laut dieser Umfrage, psychisch geringer belastet als Gehörlose ohne Implantat, während Gehörlose, die Gebärdensprache beherrschen, ihren Gesundheitszustand als besser wahrnehmen [25]. Des Weiteren wurde in Studien festgestellt, dass Gehörlose mit Cochlea-Implantat bessere Lesefähigkeiten und ein besseres Textverständnis erwerben, wodurch sie eher einen höheren Bildungsabschluss erreichen, was allein schon einen gesundheitlichen Schutzfaktor darstellt [26]. Die Realität vor Ort zeigt, dass ein Cochlea-Implantat und Gebärdensprache sich nicht ausschliessen müssen: Tatsächlich beherrschen zahlreiche Gehörlose mit Cochlea-Implantat Gebärdensprache und zahlreiche nordeuropäische Länder verfolgen eine Bildungspolitik, welche den frühzeitigen Gebärdenspracherwerb unabhängig von den Massnahmen zur (Wieder-)Herstellung des Hörvermögens fördert.
In jedem Fall ist das Leben eines Gehörlosen mit Cochlea-Implantat auch weiterhin anfälliger und komplizierter als das eines Hörenden.
Eine Population mit vulnerabler Gesundheit: warum?
Es gibt einige Faktoren, die zur Vulnerabilität von Gehörlosen beitragen (Abb. 1).
Abbildung 1: Faktoren, die zur Vulnerabilität gehörloser Patienten beitragen.
Geringe Gesundheitskompetenz
In der Literatur wird über eine geringe Gesundheitskompetenz von Gehörlosen berichtet. Sie haben kaum Zugang zu öffentlichen Gesundheitsinformationen: Informationen im Radio, Fernsehen oder Gespräche mit ihren Angehörigen [27] sowie Botschaften von Präventionskampagnen [28] nehmen sie nicht oder nur eingeschränkt wahr. Margellos-Anast et al., welche die Kenntnisse eines Gehörlosenkollektivs bezüglich kardiovaskulärer Erkrankungen untersucht haben, geben an, dass lediglich 49% der Gehörlosen ein potentielles Myokardinfarktsymptom nennen konnten, gegenüber 90% eines vergleichbaren Hörendenkollektivs [29]. Dasselbe gilt für die Risikofaktoren dieser Erkrankungen: Arterielle Hypertonie wird von 59% der Gehörlosen (gegenüber 97% der Hörenden) und Diabetes mellitus von 40% der Gehörlosen (gegenüber 75% der Hörenden) als Risikofaktor erkannt [29]. Ähnliche Unterschiede wurden in den Bereichen der reproduktiven Gesundheit (Verhütung, Schwangerschaft, Gebärmutterhalskrebs-Screening) genannt [30, 31].
Schwierigkeiten beim Zugang zu Versorgung und/oder qualitativ hochstehender Versorgung
Diesbezüglich bestehen zahlreiche Schwierigkeiten:
Logistische Schwierigkeiten
Dazu gehören technische Schwierigkeiten, wie die telefonische Terminvereinbarung oder das Hören des eigenen Namens, wenn dieser im Wartezimmer aufgerufen wird [4].
Kommunikationsprobleme
Häufig berichten gehörlose Patienten, dass die Anweisungen von Ärzten/Pflegepersonal für sie unklar sind und sie sich ausgegrenzt fühlen, wenn letztere miteinander oder mit ihrer Familie reden [20, 31]. Eine britische Studie hat ergeben, dass 44% der Gehörlosen ihre letzte ärztliche Konsultation als schwierig beurteilen, gegenüber 17% der Allgemeinbevölkerung [32]. Überdies berichten Gehörlose häufig von stressigen und frustrierenden Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem, die «unverarbeitet» das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient beeinträchtigen [20, 33]2.
Nichteinhaltung von Patientenrechten
In Artikel 25 der UN-Behindertenrechtskonvention anerkennen die Vertragsstaaten «das Recht von Menschen mit Behinderungen auf das erreichbare Höchstmass an Gesundheit ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung» [34]. Damit sind vor allem die Wahrung der Privatsphäre und die freie Einwilligung nach vorheriger Aufklärung gemeint, zwei Rechte, die nicht immer ausreichend berücksichtigt werden [27].
Ebenso kann es durch die genannten Schwierigkeiten zu einer verspäteten oder unzureichenden Behandlung mit möglicherweise verheerenden Folgen für die Gesundheit des Patienten kommen [35].
Erhöhte Morbidität
Von zahlreichen Autoren wird die erhöhte Prävalenz kardiovaskulärer Risiken in der Gehörlosenpopulation angeführt: So geben Margellos-Anast et al. an, dass 84,4% der gehörlosen Patienten mindestens einen kardiovaskulären Risikofaktor aufweisen, gegenüber 64% der Allgemeinbevölkerung [29]; Barnett et al. berichten, dass 34,2% der gehörlosen Patienten adipös sind, gegenüber 26,6% in der Allgemeinbevölkerung [36]; Edmond et al. führen an, dass lediglich 42% der Hyptertonien bei Gehörlosen adäquat behandelt werden, gegenüber 62% in der Allgemeinbevölkerung [37].
Ferner hat die Gehörlosenpopulation ein höheres Risiko für psychische Erkrankungen mit einer erhöhten Prävalenz von Depressionen, Angst- und somatoformen Störungen gegenüber der Allgemeinbevölkerung [27]. In Frankreich fühlen sich 42,7% der Gehörlosen und Schwerhörigen, die Gebärdensprache als Kommunikationsmittel nutzen, psychisch belastet3 und 18,9% hatten während der letzten 12 Monate Selbstmordgedanken, gegenüber 16,7 respektive 3,9% der Hörenden [25]. Kommunikationsschwierigkeiten in der Familie, negative Schulerfahrungen und die soziale Isolation, die Gehörlose erleben, stellen Risikofaktoren für psychische Erkrankungen dar [27]. Überdies sind Gehörlose gefährdeter für zwischenmenschliche Gewalt [27, 36]. Ein Viertel der gehörlosen oder schwerhörigen Frauen gibt an, den ersten Geschlechtsverkehr nicht gewollt zu haben. Dies ist doppelt so häufig der Fall wie bei Frauen aus der Allgemeinbevölkerung [25]. Auch bezüglich der reproduktiven Gesundheit und des Risikoverhaltens im Bereich der sexuellen Gesundheit sind Ungleichheiten festzustellen. Während 60% der Allgemeinbevölkerung angeben, beim Geschlechtsverkehr mit einem neuen Partner immer ein Kondom zu benutzen, ist dies lediglich bei 34% der Gehörlosen und Schwerhörigen der Fall. Überdies geben 32% an, nie ein Kondom zu benutzen, gegenüber 16% in der Allgemeinbevölkerung [25].
Daher betrachten Zazove et al. Gehörlose als die gesundheitlich am stärksten gefährdete Minderheit [17].
Was kann man tun? Zwei Erfolgsbeispiele
Beispiel 1: Die Empfangs- und Versorgungsabteilung für Gehörlose im CHU Grenoble [9]
In Frankreich erkennt das Gesetz vom 11. Februar 2005 über «die gleichen Rechte, Chancen, Teilhabe und Bürgerrechte von Behinderten» die französische Gebärdensprache als vollwertige Sprache an und schreibt vor, dass in jeder öffentlichen Behörde «auf Antrag (der hörbeeinträchtigten Personen) alle mündlichen oder akustischen Informationen, welche diese betreffen, schriftlich simultan zu übersetzen oder in Gebärdensprache zu dolmetschen (...)» sind [38, 39].
Die im Jahr 2001 im CHU Grenoble gegründete Empfangs- und Versorgungsabteilung für Gehörlose nimmt hierbei eine Vorreiterrolle ein. Das Team besteht aus gehörlosen und hörenden Fachleuten mit einem Gebärdensprache-Niveau von mindestens B2 laut dem Gemeinsamen Europäischen Referenzrahmen für Sprachen, das heisst einer mindestens 400-stündigen Sprachausbildung. Die Arbeitssprache der Empfangs- und Versorgungsabteilung ist die Gebärdensprache. Folgende Mitarbeiter sind dort tätig: zwei gehörlose Kulturmittlerinnen, eine gehörlose Sozialpädagogin, eine gehörlose Sozialarbeiterin, zwei hörende Psychologen, vier hörende Allgemeinärzte, eine hörende Abteilungsleiterin (Koordination und Logistik), zwei hörende Sekretärinnen und fünf in französischer Gebärdensprache diplomierte Dolmetscher (Masterdiplom). Die Gebärdensprachdolmetscher und die Kulturmittlerinnen üben innerhalb der Abteilung unterschiedliche und einander ergänzende Aufgaben aus. Die Dolmetscher dolmetschen das Gesagte der anwesenden Gesprächspartner (Arzt, Patient, Pflegekraft, Begleitperson) inhaltsgetreu, neutral und umfassend von einer Sprache in die andere. Die professionellen Kulturmittlerinnen, die gehörlos sein und eine spezielle Ausbildung («Licence professionnelle», 3-jähriger Studiengang) vorweisen müssen, sind für die kulturelle Adaption zuständig. Auf diese Weise sorgen sie dafür, dass Arzt und Patient auf Augenhöhe kommunizieren können, wodurch gehörlose Patienten sich vollständig auf den Ablauf ihrer Behandlung konzentrieren und über diesen entscheiden können [40]. Ferner dient eine gehörlose Kulturmittlerin als Identitätsvorbild, was vor allem bei jungen Patienten unabdingbar ist.
Die Empfangs- und Versorgungsabteilung ist von der Kontaktaufnahme bis zur Übermittlung der medizinischen Ergebnisse vollkommen an die Bedürfnisse Gehörloser angepasst. Der Austausch mit dem Sekretariat erfolgt über die üblichen Kommunikationsmittel der Gehörlosen (SMS, Fax, E-Mail, Videokonferenz), wodurch der Patient nicht auf Hilfe angewiesen ist. Die Abteilung bietet allgemeinärztliche Konsultationen, Psychologen-, Aufklärungs- und Sozialgespräche, je nach Wunsch des Patienten, in Gebärdensprache oder auf Französisch an. Darüber hinaus stehen die Dolmetscher und Kulturmittlerinnen allen Abteilungen des CHU zur Verfügung, um einen reibungslosen Ablauf der gesamten medizinischen Versorgung Gehörloser im CHU zu gewährleisten, seien es Fachkonsultationen, Spitaleinweisungen oder Zusatzuntersuchungen. Die Dolmetscher und Kulturmittlerinnen begleiten die Patienten bis zur Narkoseeinleitung in den Operationssaal, sind bei Eingriffen mit Teilanästhesie und im Aufwachraum anwesend.
Somit richten sich die Sprachkompetenzen in der Empfangs- und Versorgungsabteilung für Gehörlose nach dem Prinzip der Umkehr der sprachlichen Anforderungen, wie es im Rundschreiben zu den Aufgaben von Empfangs- und Versorgungsabteilungen für Gehörlose empfohlen wird [41]: Nicht mehr der Patient sollte sich an die Sprache der Gesundheitsfachleute, sondern das Gesundheitssystem an die Sprache des Patienten anpassen, in der dieser sich am besten verständigen kann. So können die Patienten während ihrer gesamten medizinischen Versorgung unter Wahrung ihrer Grundrechte (Eigenständigkeit, freie Einwilligung nach Aufklärung, Informationszugang) behandelt werden und sind in dieser Situation der Allgemeinbevölkerung gleichgestellt.Derzeit führt die Abteilung 80 medizinische Konsultationen pro Monat durch. Die Patienten, die das Angebot nutzen, sind zwischen zehn Monate und 80 Jahre alt. Seit 1996 sind in verschiedenen Regionen Frankreichs etwa zwanzig Empfangs- und Versorgungsabteilungen für Gehörlose entstanden, die bis heute bereits von über 18 000 gehörlosen Patienten genutzt wurden [42].
Der von den französischen Empfangs- und Versorgungsabteilungen für Gehörlose angebotene Ansatz ist originell, da er sowohl die sprachlichen als auch die kulturellen Bedürfnisse gehörloser Patienten abdeckt. Dabei bestimmt der Patient selbst, was er braucht. Die Effektivität der Empfangs- und Versorgungsabteilungen für Gehörlose in Frankreich ist grösstenteils darauf zurückzuführen, dass gehörlose Patienten nicht als umzuerziehende Personen, sondern als vollwertige Menschen betrachtet werden, deren Besonderheiten, wenn sie vom Gesundheitssystem missachtet werden, ebenso zu ihrer wie der Ausgrenzung der Ärzte und des Pflegepersonals führen, da letztere in diesem Fall nicht in der Lage sind, ihren Beruf korrekt auszuüben.
Beispiel 2: Mobilisierung zukünftiger Ärzte- und Pflegergenerationen: «Breaking The Silence» und «MedSigne … pour mieux s(o)igner»
Im Jahr 2013 wurde im Rahmen der Vereinigung M.E.T.I.S. («Mouvement d’Etudiants Travaillant contre les Inégalités d’Accès à la Santé», Studentenbewegung gegen Ungleichheiten beim Zugang zu medizinischer Versorgung), die Studenten von Medizin- und Gesundheitsstudiengängen der Universität und der Fachhochschulen in Lausanne angehören, das Projekt «Breaking The Silence» ins Leben gerufen [11]. Mit seinen Aktionen versucht «Breaking The Silence» die Lausanner Spitalmitarbeiter für die Problematik des Versorgungszugangs von Gehörlosen zu sensibilisieren, indem das Projekt darauf abzielt, den Gesundheitsfachleuten mehr Wissen über die Gehörlosenkultur zu vermitteln und ihren Respekt gegenüber letzterer zu stärken. In diesem Rahmen wurde zusammen mit dem «Centre des Populations Vulnérables» der «Policlinique Médicale Universitaire» (Zentrum für vulnerable Populationen der Medizinischen Universitätspoliklinik) im Rahmen des Medizinstudiums an der Universität Lausanne ein Kurs zur Sensibilisierung gegenüber Gehörlosen ins Leben gerufen [43]. Des Weiteren bietet «Breaking The Silence» einen Kurs zur Einführung in die Gebärdensprache für Pflegepersonal und Studenten von Medizin- und Gesundheitsstudiengängen am CHUV (mit >250 Teilnehmern), Filmvorführungen und Konferenzen zum Thema Gehörlosigkeit sowie Kennenlernabende für Gehörlose und Hörende («Soirées Silence», Stille Abende, an denen die Teilnehmer sich anders als in Lautsprache verständigen müssen) an.
Ein ähnliches Projekt ist an der Universität Genf entstanden: «MedSigne … pour mieux s(o)igner» (Medizin und Gebärdensprache, für eine bessere medizinische Versorgung/Verständigung) [10]. Sein Ziel ist es, die Studenten der Gesundheitsstudiengänge in Genf (Medizinische Fakultät, Hochschule für Gesundheit, Hochschule für pharmazeutische Wissenschaften) für die Gehörlosenproblematik zu sensibilisieren, damit diese mit Gehörlosen oder Schwerhörigen, auf die sie in ihrem Berufsleben treffen, souveräner umgehen können. So organisiert «MedSigne» vor allem Konferenzen, anlässlich derer auf zahlreiche Aspekte der Gehörlosigkeit eingegangen wird, bietet Kurse zur Einführung in die Gebärdensprache (Niveau 1 und 2) respektive in die Ergänzte Lautsprache (visuelle Unterstützung zum Lippenlesen) an und stellt zahlreiche Dokumente und nützliche Adressen zur Verfügung.
Schlussfolgerungen und Auswirkungen auf die Praxis für Ärzte
Die Gehörlosenpopulation ist gesundheitlich vulnerabel. Es ist die Pflicht des Gesundheitssystems, sich an die spezifischen Bedürfnisse gehörloser Patienten anzupassen, um zu gewährleisten, dass sie die gleichen Rechte haben und eine optimale Versorgungsqualität erhalten. Dies ist eine Frage des Rechts und der sozialen Gerechtigkeit [21, 27, 34, 44], umso mehr, da die Schweiz das Übereinkommen über die Rechte des Kindes [45] und über die Rechte von Menschen mit Behinderungen [34] abgeschlossen hat.
Der Versorgungszugang von Gehörlosen stellt Ärzte und Pflegepersonal vor eine echte Herausforderung. Denn häufig müssen diese ihre Ansichten über Hörbehinderungen infrage stellen und erkennen, dass sie, wenn sie sich nicht trauen, die unbekannte Welt, in der die Menschen mit den Augen hören, kennenzulernen, ebenso «behindert» sind wie ihre Patienten. Dies geht jedoch nicht ohne Kosten und Engagement. Durch die Betrachtung von Gehörlosigkeit unter dem sprachlichen und kulturellen Gesichtspunkt ist es jedoch möglich, Hindernisse, die den Versorgungszugang erschweren, effektiv abzubauen und Ärzten sowie Pflegepersonal die Ausübung ihres Berufs unter Einhaltung ihrer Berufsethik zu ermöglichen. Denn ohne gemeinsame Sprache keine qualitativ hochwertige Versorgung. Um als Hörender die Gebärdensprache sprechen zu können, sind eine 400–500-stündige Ausbildung und regelmässige Sprachpraxis erforderlich: Wenn man selbst eine Gebärdensprache-Einführung von einigen Stunden mit gehörlosen Lehrern hinter sich hat, kann man jedoch sehr gut verstehen, mit welchen Herausforderungen das Erlernen der Gebärdensprache verbunden ist.
Das Wichtigste für die Praxis
Zahlreiche Menschen mit angeborener oder frühzeitig erworbener hochgradiger Schwerhörigkeit sprechen und verstehen Gebärdensprache besser als Lautsprache. Vor diesem Hintergrund ist es sinnvoll, die Empfehlungen der «Haute Autorité de Santé» (oberste französische Gesundheitsbehörde) zu beachten [46]:
• Während der gesamten medizinischen Versorgung ist die Anwesenheit eines diplomierten Gebärdensprachdolmetschers erforderlich, da auf diese Weise eine inhaltsgetreue und neutrale Verdolmetschung gewährleistet ist.
• Ausser bei medizinischen Notfällen und auf Wunsch des Patienten sollten weder Angehörige noch Dolmetscher ohne Diplom, welche die Gebärdensprache sprechen, zur Verdolmetschung von Gesprächen eingesetzt werden.
• Bei gehörlosen Patienten mit besonderen Schwierigkeiten (kognitive oder psychische Störungen, Dyspraxie usw.): Auch hier ist die Anwesenheit eines diplomierten Gebärdensprachdolmetschers erforderlich, zusätzlich ist der Einsatz gehörloser Kulturmittler sinnvoll. Bei einigen Patienten mit schwerer Behinderung können Angehörige Unterstützung gewähren.
• Ärzte und Pflegepersonal sollten auf alle visuellen und gestischen Hilfsmittel (Zeigen, Pantomime, Schemata, Fotos usw.) zurückgreifen. Diese sollten die oben genannten professionellen Massnahmen nicht ersetzen, dienen jedoch als Hilfsmittel für die gegenseitige Kommunikation im Alltag. Ferner sollten die Gesundheitsfachleute den Patienten Informationen über Hilfsnetzwerke für Gehörlose zur Verfügung stellen.
Verdankung
Dieser Beitrag ist dank eines Studienstipendiums der «Fondation Helga et Victor Bodifée» (Lausanne) für eine Autorin (OCh) und der Unterstützung von MM-PF sowie dank des gesamten Teams der Empfangs- und Versorgungsabteilung für Gehörlose Rhône-Alpes im «Centre Hospitalier Grenoble Alpes» (Frankreich) entstanden. Ein ganz besonderer Dank gilt Frau Dr. med. C. Richard (HNO-Abteilung des CHUV) für ihr kritisches Lektorat und ihren Beitrag zum Abschnitt «Cochlea-Implantate».
Disclosure statement
Die Autoren haben keine finanziellen oder persönlichen Verbindungen im Zusammenhang mit diesem Beitrag deklariert.
Korrespondenz
Oriane Chastonay, médecin diplômée Centre des Populations Vulnérables Policlinique Médicale Universitaire Rue du Bugnon CH-1011Lausanne oriane.chastonay[at]unil.ch
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